這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！

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這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！觀看數：3895 人

很多人都抱怨自己的生活不夠完美，但是殊不知世界上還有人連抱怨的時間也沒有，因為他們每一秒都在為活著付出全部的力量。住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森（Jonathan Pitre）就是如此。他患有罕見的遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍），無時無刻都在忍受著痛苦。 ▼這就是患有遺傳性表皮分

這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！ 觀看數：3895 人

很多人都抱怨自己的生活不夠完美，但是殊不知世界上還有人連抱怨的時間也沒有，因為他們每一秒都在為活著付出全部的力量。

住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森（Jonathan Pitre）就是如此。

他患有罕見的遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍），無時無刻都在忍受著痛苦。

▼這就是患有遺傳性表皮分解水泡症的強納森。

這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！

▼每次洗澡都非常痛苦。

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這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！

患有遺傳性表皮分解水泡症的病人全身皮膚非常脆弱，就像蝴蝶翅膀一樣。

強納森全身都很容易起水泡，除此之外，他的口腔內膜和消化道也會起水泡，吞嚥對他來說都是一件很難的事。

水泡破裂後傷口如果不小心處理，還會導致感染。

▼每次洗澡都要花費3個多小時。

這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！

▼他非常喜歡曲棍球。

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每次洗澡對強納森來說都是一種折磨。

因為皮膚上有很多傷口，所以每次洗澡前媽媽都會在他身上纏滿紗布，然後將他小心的移動到浴缸內，只有紗布全部濕透後才能除去。

洗完澡後媽媽會幫他貼上藥布，將全身包裹的像木乃伊一樣，最後才能穿上衣服。

每次洗澡都要花費3個多小時，而潰爛的傷口浸泡在水中的痛苦更是難以言說。

▼參加疾病會議時，他見到了很多與自己一樣的人。

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