這位14歲的「泡泡龍」男孩知道身體的痛會一生跟著他…於是他決定把疼痛轉化成力量！ 很多人都抱怨自己的生活不夠完美，但是殊不知世界上還有人連抱怨的時間也沒有，因為他們每一秒都在為活著付出全部的力量。住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森（Jonathan Pitre）就是如此。他患有罕見的遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍），無時無刻都在忍受著痛苦。   ▼這就是患有遺傳性表皮分

很多人都抱怨自己的生活不夠完美，但是殊不知世界上還有人連抱怨的時間也沒有，因為他們每一秒都在為活著付出全部的力量。

住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森（Jonathan Pitre）就是如此。

他患有罕見的遺傳性表皮分解性水皰症（俗稱泡泡龍），無時無刻都在忍受著痛苦。

 

▼這就是患有遺傳性表皮分解水泡症的強納森。


 

 

▼每次洗澡都非常痛苦。

 

 

患有遺傳性表皮分解水泡症的病人全身皮膚非常脆弱，就像蝴蝶翅膀一樣。

強納森全身都很容易起水泡，除此之外，他的口腔內膜和消化道也會起水泡，吞嚥對他來說都是一件很難的事。

水泡破裂後傷口如果不小心處理，還會導致感染。

 

▼每次洗澡都要花費3個多小時。

 

▼他非常喜歡曲棍球。

 

每次洗澡對強納森來說都是一種折磨。

因為皮膚上有很多傷口，所以每次洗澡前媽媽都會在他身上纏滿紗布，然後將他小心的移動到浴缸內，只有紗布全部濕透後才能除去。

洗完澡後媽媽會幫他貼上藥布，將全身包裹的像木乃伊一樣，最後才能穿上衣服。

每次洗澡都要花費3個多小時，而潰爛的傷口浸泡在水中的痛苦更是難以言說。

 

▼參加疾病會議時，他見到了很多與自己一樣的人。

 

▼他決定分享自己的故事，鼓勵更多的人。

 

雖然身體非常脆弱，但強納森並不想屈服於命運。

2012年時，他受邀參加一場遺傳性表皮分解水泡症會議，在那裡他見到了很多與自己一樣的人。

這時強納森才明白，自己並不孤單，大家都在與疾病和命運抗爭。

強納森希望能夠幫助別人，讓他們鼓起面對生活的勇氣。

 

▼曲棍球隊知道了他的夢想，邀請他前來看球賽。

 

▼他還成為了一日球探。

 

強納森非常喜歡曲棍球，2014年10月，他拍攝影片將自己的故事分享給全世界，沒想到引起了一支曲棍球隊的注意。

他們希望能夠幫這個勇敢的男孩圓夢，邀請他來球場擔任一日球探，並為「遺傳性表皮分解水皰症」募款，活動結束後強納森獲得了超過10萬美元（約新台幣310萬）的善款。

 

▼他的故事能夠讓所有人流淚。

 

 

 

患有遺傳性表皮分解水皰症的病人不僅一生生活在痛苦之中，他們的生命也非常短暫，甚至大部分都無法活到30歲。

強納森瞭解自己的病情，也會為這樣的命運遺憾，但是他不想在遺憾中浪費時間，而是選擇把握現在，認真的生活。

當活著都成了一種奢望時，生活要怎麼過？14歲的強納森為全世界的人做出了榜樣。

沒有人知道明天會發生什麼，只有把握現在，才不算白活。

健康的身體就是一筆巨大的財富，分享出去，讓大家都看到這個男孩的經歷吧。