在“大米和小米”接觸過的家長中，帶著孩子機構家裡兩頭跑的大多是爸爸媽媽，或者爺爺奶奶。

但某天編輯在常州一家兒童康復中心進行采訪時，發現了一位還帶著些許“學生氣”的年輕女生每天帶著一個小男孩從鎮江驅車前來。

交談中不難發現她已經跟機構的老師們打成了一片，面對孩子突發的情況也迅速處理得當，儼然一副“老家長”的氣勢。但經過了解我們才得知，她是這個5歲自閉症男孩宏宏的親姑姑，已經陪著宏宏訓練長達近1年半。

與她深入了解過後，我們發現這段至深的姑侄關系，遠比想像中要銘心刻骨……

24歲姑姑親訴：

與自閉症侄子形影不離的五百多天

口述/小伊

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從我記事起，哥哥的肢體形態就和普通人不太一樣，行走有些不便。

哥哥生於1987年，比我整整大了8歲。哥哥26歲時，爸爸媽媽開始托親戚朋友給他介紹相親對象，不到半年，哥哥便結了婚。

2014年5月，嫂子生下宏宏，爸爸媽媽如獲珍寶，對孩子寵愛得不行，可在我眼裡，他只是一個會尿在我裙子上的小髒孩，我連跟他同喝一杯水都不願意。

但突然有一天，這個我嫌棄不已的“小髒孩”失去了一個他最重要的親人——在他1歲半的時候，嫂子（宏宏媽媽）毫無交代地離開了我們家。

她可能終究無法接受有障礙的丈夫，也可能是疲於照顧不聽話的宏宏，離開過後我們曾有過一些聯系，但始終不肯露面，我們建議她回來辦離婚手續也都被置之不理。她離開的真正原因是什麼，我們至今沒有答案。

哥哥身體一直不太好，整個家庭的經濟支柱是爸媽開的一間快遞店，經常忙得飛起。平時哥哥只能在店裡做一些監督員工、打單之類的簡單活兒，主要還是爸爸媽媽負責。

眼下最重要的是，孩子由誰來照顧？

起初請了一個保姆，但被發現她粗心到餵了宏宏一杯沒沖開的顆粒藥劑後就被媽媽辭退了。

照顧宏宏的任務，我自然地接了下來，或許是因為這個曾經我眼中的“小髒孩”，已經變成了讓我心生惻隱的“小可憐”，我不想他失去生命中應有的母愛。

而這個已經失去媽媽的孩子，卻仍無法得到命運的垂憐：宏宏3歲時，在南京腦科醫院被確診為孤獨症譜系障礙。

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“現在很多小孩說話都比較晚，慢慢就會好的。”媽媽總這樣說，爸爸更是不願意在親戚面前承認宏宏是一個自閉症孩子，認為他肯定是被誤診的。

得到診斷書的半年內我們沒有對宏宏進行任何干預，他的一部分能力竟然開始倒退了！聽別人說自閉症孩子的黃金干預期是0-6歲，此時的宏宏已經將近4歲了。

直到現在我都非常後悔當時沒有意識到自閉症早期干預的重要性！與家人爭議過後，我仍然堅持要帶著宏宏去到常州的一家康復機構進行訓練。

我獨自帶著宏宏在機構旁邊租了一個小小的單間，光線昏暗，而宏宏又常尿床，基本上每天都會出現我拿著吹風機吹被子的畫面。

剛到常州的時候，宏宏經常在凌晨一兩點突然大哭，一哭就是1個多小時。被鄰居投訴，是常有的事。

後來為了不打擾到鄰居，只要他夜裡一哭，我就開車帶他出去兜一圈兒，直到他在車上睡著了，我再把他抱回來。

那時有人說：“你一個小女生，這樣多危險啊？”但根本沒有餘地再去思考害怕不害怕的，只是沒辦法中的辦法。

我一個連自己都照顧不好的人，現在竟然也開始帶孩子了，自己想想都覺得不可思議。

有次宏宏因為著涼上吐下瀉，夜裡想帶他起來上個廁所，沒想到剛把他從床上抱起來，那傢伙就在我身上拉了稀！

我自豪地跟朋友開玩笑說：“帶了宏宏之後，‘噴屎’都試過了，以前那泡尿算什麼，現在估計沒什麼小孩我是帶不了的了！”

在陪讀的過程中，我也跟著老師學到了不少關於自閉症的干預訓練知識。回到家裡我會帶他復習課程，比如模仿、辨認數字、畫畫等。他想喝牛奶的時候，我也會用一些方法引導他發音，表達出需求再給他牛奶，一點一點給他進行教學。

宏宏在機構畫的畫

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一個從小嬌生慣養、還沒當過媽的人獨立照顧自閉症孩子，我也經歷過很多想起來都令人後怕的情況。

有次帶著他去超市買菜，我一個不留神，他就不見了。

我嚇壞了，慌張著四處喊叫他的名字，然而我卻忽略了他的應名能力非常差。當時心裡只有一個聲音在指責自己：要是把宏宏弄丟了，你怎麼對得起他的爸爸媽媽、爺爺奶奶！

最終我一個角落一個角落挨著找，在零食區發現了那個小小的身影。自此以後，我生病上醫院打點滴都會把他帶在身邊，形影不離。

今年年初，因為我身體出了一些狀況，我和宏宏還是搬回了鎮江家裡住，爸媽下班後也可以幫忙照看宏宏。

現在從家裡到機構，每天往返需要兩個多小時，但這都是我的責任和義務，沒有抱怨。

日復一日的訓練，宏宏的情況也好轉了些，會說簡單的短語。雖然一直把“姑姑”叫成“咘咘”，但每天能聽到他叫我“咘咘”，我已經開心得不得了。

平時兩個閨蜜約我出去吃飯的時候，我都會帶上宏宏。她們早已習慣了宏宏的存在，會幫著我主動照顧他、包容他。“你吃飯，我來喂他！”這是她們常對我說的話，有時候，我們看起來就像是宏宏的三位媽媽一樣。

小伊喂侄子宏宏吃東西

親戚朋友總說：“你侄子以後一定會孝順你的！”其實，我不知道他是否真正地懂得這份情感，也不期望他能夠孝順我，只要他以後能生活自理，快樂地長大，我就很滿足了。

如果有天我將面臨個人的婚姻感情，我也很希望讓另一半能夠接納宏宏，接納我的家庭。

爸媽總會老去，哥哥的身體狀況也不好，如果宏宏以後仍然不能獨立生活，我會選擇一直帶他在身邊。我經常和媽媽開玩笑說：“結不結婚沒關系，我都有一個兒子了！”

趁我還年輕，我會努力讓宏宏慢慢地變得更好，幫助他和普通孩子做朋友，去慢慢融入社會。哪怕會跌倒很多次，我都會在後面托著他的肩膀。

編者後記：

小伊很愛笑，喜歡自嘲。在講述她與侄子之間的故事時，總是能把“溫情故事”演繹成“搞笑片”。也許是因為年齡的相仿，在采訪過後，我們還有著許多聊不完的話題。

其實小伊樂觀的背後，也難掩諸多心酸與無奈，談及腦癱哥哥與自閉症侄子之間的感情，她陷入沉默。但不管將來如何，她都希望用自己所有的愛與努力讓宏宏能快快樂樂地成長。

我們希望小伊在未來的路上繼續保持著她的樂觀和堅強。

在采訪當天，小伊給侄子宏宏寫下了一段話：

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