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24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過，從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作，決定靠自己的力量扭轉人生！
 
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大多數人都很關心自己的外貌，雖然不一定要長得比別人英俊或漂亮，但我們也總希望能好好打理自己的外表，讓他人第一眼就能對自己留下好印象，然而對某些患有罕見疾病的病患來說，想要讓自己的外表跟普通人一樣就已是

　


24歲的他因罕見疾病五官像被車輾過，從小就遭歧視排擠...直到「這件事」讓他振作，決定靠自己的力量扭轉人生！ 觀看數：3564 人

　

大多數人都很關心自己的外貌，雖然不一定要長得比別人英俊或漂亮，但我們也總希望能好好打理自己的外表，讓他人第一眼就能對自己留下好印象，然而對某些患有罕見疾病的病患來說，想要讓自己的外表跟普通人一樣就已是種挑戰，更別說要用什麼方法要讓自己變得英俊或美麗。

遺傳性疾病楚列雀可林斯症候群（Treacher Collins），又被稱為「無臉症」，患者的五官通常會扭曲變形，甚至像是被車輾過一樣，因而影響了聽力和說話能力。

「無臉症」致病基因來自第五對染色體treaclegene（TCOF1）上，通常患者的外耳結構異常導致聽力喪失，而小下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂的情況也會影響了發音問題，再加上眼瞼下垂或呈現V字型並缺乏部分臉頰骨，使得患者的外型與一般人極為不同，特別引人注目甚至被歧視。

由於這個疾病發生的機率僅有五萬分之一，所以絕大多數的人對「無臉症」的基本認識稍顯不足，因此罹患「無臉症」的男碩士石田祐貴就決定站出來接受訪問，除讓大家能以更多同理心包容「無臉症」患者，別讓他們破碎的心受到傷害，更呼籲民眾別再「用外貌評斷一個人」，杜絕歧視！

出生在日本的石田祐貴，一出生臉部就嚴重變形，這讓他從小就受到他人的嘲諷和排擠，一些不懂事的小朋友甚至會當著他的面笑他是「醜八怪」和「外星人」，讓他有好長一段時間拒絕上學也不願接觸人群。

石田祐貴記得自己曾經哭著回家問媽媽：「為什麼把我生成這樣！？」但媽媽只是回答：「我很高興你長這樣！」讓他發現其實在這個世界還是有人會不計較他的外表，全心包容、接受這個「真正的他」，然而礙於外界眼光關係，石田祐貴還是希望能透過手術改變自己的容貌，他接受了10次以上的整形手術，且因為沒有耳朵，所以必須把助聽器埋入頭皮內才勉強能聽到聲音。

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但每次的手術結果對石田祐貴來說都是種折磨，「我曾經一直想要透過手術變成『正常人的面容』，但每一次手術完都感到非常失望，也經常看著鏡子想『如果我不是長這樣，會有多好』。」

直到高中時石田祐貴遇到一個女孩向他告白表示「我喜歡你的內在」，讓他更加肯定「並不是所有人都會在意外表」，因此決定不再進行整形手術，也不再對自己的外貌自卑不已，他鼓起勇氣拓展自己的人際圈，雖然也曾碰過幾次旁人無禮的對待，但絕大多數的人都是善良的，石田祐貴因而交到不少好朋友。

不再封閉自己後，石田祐貴整個人變得開朗許多，他也決定投入身障領域，並立志成為一個老師，希望靠自己克服先天障礙的故事幫助更多有身心障礙的小朋友，也希望透過自己的案例讓日本社會更瞭解「無臉症」這個疾病，「我漸漸認為我光是走在人群中都有意義，因為可以讓更多人有機會看到，這世界上有『像我這樣外表的人』。」

其實跟一些患有罕見疾病的人比較起來，我們真的過得很幸福啊！就連天生就得面臨各種劣勢的他們都不放棄希望，我們又怎麼能輕易對命運低頭俯首呢！分享出去，讓大家看看這篇文章吧！

 


 　
　
　 　

 

　


 　

　

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