風濕免疫患者「千萬」要知道的6件事

自從2010年10月9日開通了「孫爾維好大夫網」以後，現在已經接近5年了，昨天我突然發現，「孫爾維好大夫網」的點擊已經過千萬次了，已經回答了12000多人次的各種各樣的提問，也寫了120多篇科普文章，有些文章被10多萬人讀過。

在網上我跟患者交朋友、談心得、提建議，應該說幫助了不少的患者，使他們求醫之路更加順暢一些、問題和煩惱少一些。不少患者由此看到了治好疾病的希望，也有不少患者治好之後表達了感激之情。

回想這些，我感到非常欣慰，也感謝網際網路技術的進步和好大夫團隊的努力。這要是在網際網路出現以前，給千萬人看病只能是個遙不可及的夢。

幾年來，我跟各種各樣、病情不同、心情不一樣的患者交流，有不少感想。但是平時患者來網上、門診或者病房的時候，我們沒有那麼多時間給大家一一細說我的這些感想，心中總留有不少遺憾。

今天我下決心抽點時間與大家談一談這些感想，希望對大家有所幫助。我給大家總結成6個「千萬」。

1、「千萬」要認清

也就是對自己的病有一個比較清楚的認識，大家知道，我所從事的學科叫做「風濕免疫科」。

這是一類什麼樣的病呢？

簡單說來，就是「風濕」導致的「免疫病」，也就是所說，「風和濕」會誘發或者加重我們身體裡面免疫系統的異常。這個免疫系統出現異常後，我們人體就會出現各種各樣的毛病。

免疫系統是幹什麼的呢？

它是人體內防範外來細菌、病毒等細小微生物感染的一個系統。正常情況下它專門打擊侵害我們身體的這些小的微生物。

這 類疾病非常多，表現也很複雜。您想想，免疫系統對身體的各個細胞和組織都是可以攻擊的；攻擊到哪裡，哪裡的器官就會出毛病，就會不舒服，因而出現各種各樣 的症狀。可以說所有的症狀，包括關節痛、頭痛、拉肚子、尿液異常、肌肉無力、脫髮、口腔潰瘍、指端變白變紫潰瘍、發熱、胸悶、咳嗽等都可能會出現。我這裡 只是羅列一小部分，其實還有很多很多的症狀都是由於免疫系統的異常引起的。

那我們怎麼辦呢？

我個人感覺，無論您那裡不舒服，如果在一般的醫院或者其它科室的醫生那裡治療2個月還沒有眉目，就可以考慮到風濕免疫科看看了。

2、「千萬」要找對醫生

剛才講到，風濕免疫性疾病的表現是五花八門的，而且每個患者最早出現病變的器官是不同的，其後的演變也是不一樣的。因此就造成了這樣一種現象：雖然是一種病，但是不同的患者往往症狀差異很大；不同的醫生看了，結論也不一樣，有時真是無所適從。

由於發生病變的器官不一樣，很多患者最早並不會到風濕免疫科來看，而是到其它的科室如骨科、皮膚科、血液科、腎科、內分泌科等就診。

幾十年來，關節痛一直就是在骨科就診的，骨科這個學科的發展已經有近百年的歷史了。但是因為沒有骨內科，所以關節痛、骨頭痛的患者就都到骨科就診了。

現在知道了，很多關節痛、骨頭痛都是免疫系統異常引起的，是風濕免疫性疾病，應該到風濕免疫科看。但是因為風濕免疫科是一個新興的學科，我國大規模發展只有十幾年的時間，很多醫院還沒有風濕免疫科。因此廣大患者甚至是基層醫生對風濕免疫病不是很了解，所以很多應該到風濕免疫科看病的患者都涌到了骨科。

但是骨科是一個以外科手術為主的學科，而風濕免疫病絕大多數都是不需要手術的。因此這些患者到骨科就診的話，就走錯門了，輕則耽誤了時間，重則耽誤了病情。

因此，希望大家對風濕免疫性疾病要有一個正確的認識，及早到風濕免疫科就診，進行正確的診治，病情也就好得快了。

3、「千萬」要有信心

有不少風濕免疫病的患者，病程比較長、病情比較重，或者就診了不少醫院；一聽說是「不治之症」或者是「不死的癌症」，就覺得治不好了，自暴自棄了。只是用一些止痛或者對症的藥物治療，耽誤了病情，非常可惜。

我們現在對強直性脊柱炎、類風濕關節炎、紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病、白塞病以及其他結締組織病都是有很好的治療方法。很多患者都在我們這裡治好了，恢復了健康，所以大家要有信心。

有些患者可能不信能治好：「那麼多醫生都說治不好，您咋說能治好，我不相信！」，「我治了那麼久，不但沒治好，病情還越來越重，怎麼可能治好呢」。

其實這些認識是錯誤的，因為前面講過，風濕免疫病是免疫系統異常導致的；不管病情的表現有多複雜，只要控制好了免疫系統，就可以從根本上解決問題了。我們治好了很多這樣的患者，因此大家要有信心。

怎樣才算治好了呢？

我給大家總結4點：

（1）沒有症狀，也就是症狀消除了，沒有關節痛、肌肉痛、蛋白尿、發燒等症狀了；

（2）各項檢查也正常；

（3）所用藥物沒有毒性；

（4）可以恢復正常的工作和生活，年輕的女性可以正常的結婚、生孩子

但是，請大家注意最重要的一點就是一定要進行正規、長期的治療。我跟患者說得最多的是「您只要按照我的要求吃藥，我就可以治好您的病，達到以上的標準」。我想在我們這裡治療的很多患者都有這樣的體會的。

4、「千萬」要有耐心

剛才說過，風濕免疫性疾病是能夠治好的，但是為什麼那麼多患者甚至一些醫生說是治不好的呢？

這要從免疫系統說起。風濕免疫性疾病是免疫系統異常導致的，因此只要控制好免疫系統，就可以從根本上治好風濕免疫病了。但是這個免疫系統也不是那麼容易控制的，因為醫生用藥的時候要拿捏好用藥的種類和劑量。過輕了難以控制病情，過重了則損害免疫系統。

大 家知道，免疫系統主要是打擊那些侵入我們身體裡面搞破壞的細菌、病毒之類的微生物。如果免疫系統損害了，就管不住這些致病的微生物了，就會出現「感染」， 輕的導致器官功能損害，重的則有生命危險。而我們用的藥物也是有一些副作用的，每個人對不同的藥物反應也不一樣，因此醫生需要摸索每個患者適合的藥物和劑 量。要做到既能治好病，又沒有副作用，需要醫生花時間研究每一個患者的情況，作出適當的處置。

另外還有一個重要的問題，就是免疫系統是有記憶的。即使現在將症狀控制住了，但是免疫系統的記憶還在，而這個記憶是不容易消除的。所以，治療的過程需要比較長的時間，一般需要幾個月甚至幾年的時間，才能從根本上解決問題。有些患者沒有耐心，藥物用用停停，這樣疾病就不容易治好了。

當然，大家想儘快治好病的急切心情是可以理解的，很多人都想很快治好病。最好像治闌尾炎一樣，外科醫生一刀下去，闌尾割掉了，再也不會有闌尾炎了。

但是我們風濕免疫科醫生，不能像外科醫生割闌尾一樣治療風濕免疫病。因為免疫系統對我們人體是非常重要的，如果沒有免疫系統，人就會因為感染而死亡。所以並不是風濕免疫科醫生不能割除免疫系統，而是我們不能那樣做。

5、「千萬」要專心

由於風濕免疫性疾病的表現很複雜，很多患者都在求醫的路上花了不少時間和精力。由於這是一類疑難疾病，大家都希望多一些醫生看看，以免誤診或者尋求更好的治療方案。這在某種意義上雖然沒錯，但是如果不能正確認識的話，可能會適得其反。

因此，我建議大家找一位您信任的醫生長期治療，輕易不要變更治療的醫生。這樣才能更好地治療您的疾病。

這樣的教訓實在是太多了。有些患者病情好了，就不來看了，或者又找其他的醫生看，治療方案不斷變更，治療效果時好時壞。有些甚至患者病情出現惡化且不可逆轉，實在令人痛心。

在這裡我不得不說一位患者的例子，她在我們這裡治療了3年，效果相當好，各項指標都正常，人也非常精神。但是回到老家，請另外的醫生看，治療方案更換半年後，病情急劇惡化，腎功能衰竭，相當令人痛心。現在每每想起來，我心裡都很難受。

在 這裡我還要說一句，請大家正確看待中醫中藥治療。我們知道，中醫中藥是我們國家的瑰寶，能治療不少病。但是，俗話說「是藥三分毒」，中藥並非沒有副作用， 只是對中藥的副作用沒有進行過研究，不知道罷了。因此，並非中藥治療一定比西醫好，一定沒有副作用。相反，西醫在近幾十年的進步是非常驚人的，很多效果好 的、副作用小的西藥進入臨床應用。用西藥也是可以做到療效好且副作用小。

6、「千萬」要細心

大家都知道有一個著名的論斷「細節決定成敗」，說的就是細心的重要性。在看病的時候尤其如此。

我們對醫生的要求是非常嚴格的，診斷疾病的時候要非常小心，不放過一個細節。治療的時候同樣要小心：一種藥吃多少，什麼時候吃，哪些藥物能一起吃，哪些不能一起吃，都要交代清楚。

但是，我們遇到不少患者不細心，經常在就診的時候忘了帶病歷，其它醫院的化驗單、片子也沒有帶來。有時候即使帶來了，但是沒有保管好，醫生看不清。有些患者治療了幾個月甚至更長時間，也弄不清楚自己吃的是哪些藥物。

有 些患者網上求醫，但是問題過於簡單，沒有提供當地醫院化驗和檢查的結果。也有的患者將化驗單和檢查單倒過來放。這些簡單的事情，如果自己能注意一些，就能 做得很好。這樣不但能節省醫生的時間，更重要的是能讓醫生在較短的時間內準確判斷您的疾病，做出更好的判斷和治療方案。

總之，在「千萬」患者訪問「孫爾維好大夫網」之際，我再送大家6「千萬」。只要大家認清病情、選對醫生、堅定信心、堅持耐心、保持專心、堅決細心，在醫生的幫助之下，就一定能戰勝疾病，享受人生的快樂和幸福。