不懂實情的人還是不要多嘴吧。

孩子是父母們的心頭肉，無論高矮胖瘦、黑白美醜，或是身上有任何殘缺，無法像一般人一樣生活，爸媽總是無怨無悔給孩子全部的愛。在小朋友沒有能力判斷是非對錯時，父母也會擔任起大人的角色，替孩子決定事情，雖然無法斷論是不是最好的作法，但至少都是父母認為對孩子最好的選擇。

▼天生的「嬰兒點頭痙攣症」（Infantile spasms）是因為出生時腦部缺氧，眼睛永遠無法對焦，而且會不斷癲癇發作。

紐西蘭有一名女孩佳莉（Charley）今年10歲，但卻因為罕見疾病幾乎完全沒有任何行為能力，她無法說話、走路或看清楚任何東西，除了光影。

▼許多人認為，這個作法非常侵犯人權，但對佳莉的父母，這樣才是幫助孩子的方式。她的母親表示，對佳莉的關心與照顧一直都沒有減少，並不會因為這麼做就剝奪她原本的選擇。

在1950到1960年代，這種荷爾蒙治療只有使用在一些預期會長的太高的女生身上。

▼雖被批評給孩子這種待遇，完全沒經過她本人的同意，怎麼能夠如此無情。然而這個質疑對佳莉的父母來說根本沒意義，因為他們從來就沒有機會可以問問看佳莉的意見。

▼佳莉全家人的合照，父母通常是從她尖叫的聲調來猜測她的情緒，或是臉部肌肉的放鬆與緊繃程度，據說溫暖的陽光會讓她輕輕微笑。

▼為了停止讓她生長，整整花了四年的時間，這是佳莉父親在峇里島抱著她的樣子。

這對父母甚至為孩子列出遺願清單，想像著佳莉會玩滑水道、和英國女王見面等。雖然不確定佳莉是否真的會喜歡這些事，但他們只能想像小女孩可能會喜歡的事情。

這樣的作法，實在很難去說他們是否正確，有可能是出自於對孩子的疼愛，有可能是不捨得放手不管，但不管怎麼說，父母對孩子的愛永遠是最偉大的。即使不知道他們之間的緣分有多長，只希望他們一家人生活在一起的每一天都是開心的。