40歲的嚴先生出生時,因腋下莫名瘀青被檢查證實罹患血友病,上學時他不用參加升旗,體育課只能坐在一邊看同學打球,因為他患有血友病,父母擔心嚴先生出血,拔牙還特地找不會流血的醫師,沒想到不但血流不止還差點喪命。
血液中缺乏凝血因子 容易流血不止
嚴先生表示,他現在很感謝健保資源的支持,讓血友病患可以減輕籌措龐大醫藥費的壓力,這些刻骨銘心的抗病歷程,嚴先生沒有怨天尤人,他選擇用「感恩、惜福」的態度轉換,並將40年來與血友病相處的歷程化成文章,寫出一篇動人的作品,獲得今年血友獎學金「我與血友病」寫作獎特優殊榮。
高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣醫師表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止。
病患多為男性 運動恐增流血風險
目前全台約有1,000多名血友病患者,大多為男性,彰化基督教醫院血友病暨血栓中心醫師林敬業指出,運動有可能增加流血的風險,但只要好好跟醫療團隊討論,選擇合適的運動並學習正確預防方法,還是可以跟正常人一樣活動。
社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,協會每年活動,除了讓病友發揮繪圖創意外,也能透過塗鴉來紓解壓力、轉換情緒,血友病獎學金頒獎典禮每年持續舉辦,已獲得相當多病友及家屬的高度認同,也感謝政府及企業共同響應這個活動,鼓舞病友勇於分享自己和開創美好新生活。
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