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7歲小女孩天生「心臟掛胸前」一跌倒就會死，被旁人從小取笑…她自豪「我是上帝的傑作」！
 
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生命中有許多形式，每個人出生以來都有他自己要面對的人生課題。一位俄羅斯的小女孩因為罹患先天的罕見病症，導致她的心臟「長在外面」，隨時都可以有喪命危機，但她仍然樂觀看待，並盡情去享受人生！。。。。▼7歲

　


7歲小女孩天生「心臟掛胸前」一跌倒就會死，被旁人從小取笑…她自豪「我是上帝的傑作」！ 觀看數：695 人

　

生命中有許多形式，每個人出生以來都有他自己要面對的人生課題。一位俄羅斯的小女孩因為罹患先天的罕見病症，導致她的心臟「長在外面」，隨時都可以有喪命危機，但她仍然樂觀看待，並盡情去享受人生！

▼7歲的薇薩薇亞（Virsaviya Borun-Goncharova）天生罹患機率只有百萬分之一的「坎特雷爾五聯症」（Pentalogy of Cantrell），導致她的心臟就長在胸腔外，僅有一層皮膚包覆，大笑或呼吸時都可以看到它跳動的樣子。

▼由於缺乏胸腔的包覆，會讓心臟暴露於危險之中，所以薇薩薇亞的家人一直想帶她動手術，讓心臟能安全歸位。不過他們從俄羅斯尋求到了美國波士頓，醫院都認為手術風險太高，拒絕為薇薩薇亞動刀。

▼由於波士頓寒冷的天候可能會影響她的生命，所以薇薩薇亞一家人之後又搬到怡人的佛羅里達州，希望能讓薇薩薇亞減少不適的症狀。

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她也在這裡持續接受藥物治療，維持血壓穩定，並繼續尋覓動手術的可能。

▼薇薩薇亞的母親說，女兒常被取笑是「外心人」，但她其實就像一般的小女生一樣，有著自己喜歡的明星，也很愛畫畫，還會跟她一起運動。唯一不同的只有她那拳頭大小，在胸腔外跳動的心臟。

▼母親也表示，薇薩薇亞一直沒有去學校上學，因為只要她跌倒碰撞到心臟，她就可能會立刻喪命。儘管薇薩薇亞處處都要小心翼翼，但她還是很樂觀，並積極地想去嘗試新事物。

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▼「我會四處走走、蹦蹦跳跳、跑來跑去…即使不應該這樣做，但我喜歡跑步，」薇薩薇亞笑著受訪說，「我知道我的心臟長在外面，因為耶穌想顯示衪可以做些特別的事，就像我一樣！」

▼薇薩薇亞也大方展示了她心臟跳動的模樣，她知道她是位特別的女孩！

雖然只有7歲，這位小女孩卻用比很多人更正向的態度去看待人生，並擁抱許多事物。她真是一位完美的小天使啊！

文章來源: https://www.instagram.com/dariborun/
 


 　
　
　 　

 

　


 　

　

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