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容易長在人心裡的牛皮癬,偏方大多有毒、溫泉難找、「裸曬治療」不雅,如今終於有了治療的藥
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容易長在人心裡的牛皮癬,偏方大多有毒、溫泉難找、「裸曬治療」不雅,如今終於有了治療的藥 觀看數:95 人

 

容易長在人心裡的牛皮癬,偏方大多有毒、溫泉難找、“裸曬治療”不雅,如今終於有了治療的藥

原創 三聯生活周刊 2019-07-25 21:30:00

本文刊載於《三聯生活周刊》2018年第39期,原文標題《和“銀魔”抗爭的人生》

“銀屑病是長在皮膚上的,千萬不要讓它長在心裡。”

容易長在人心裡的牛皮癬,偏方大多有毒、溫泉難找、「裸曬治療」不雅,如今終於有了治療的藥

主筆 曹玲

發病

付建軍的銀屑病治療之路讓人哭笑不得。

他今年45歲,20歲出頭得了這個病。剛開始很輕,胳膊上出現一個個紅色小丘疹,丘疹越長越多,變成幾個紅色斑塊。起初他沒放在心上,去父親單位的醫務室拿了一只藥膏涂抹,不料越抹越重。

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他去北京一家部隊醫院皮膚科看病,一位中年女醫生瞅了他一眼,說:“牛皮癬。”他蒙了,印象裡牛皮癬就是大街小巷電線桿上的小廣告,內容多為老中醫、老軍醫專治疑難雜症,解救男性於水火之類。“我怎麼會得這病?”他萬分納悶,“醫生,能治好嗎?”“這輩子都治不好。”醫生回答得毫不留情。

醫生說得沒錯,這種病病因不明,無法根治,只能通過各種手段控制或緩解。

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銀屑病是一種古老的疾病,俗稱牛皮癬,在西方也被稱為“上帝的文身”。通常,人體的皮膚細胞生長周期是28~30天,而銀屑病患者的皮膚細胞在短短三四天內就迅速成熟,積聚形成增厚的皮膚斑塊,程度可由淺(覆蓋身體表面積2%,一個手掌的面積大約佔全身面積的1%)到深(覆蓋身體表面積10%~80%甚至更多),從而引起瘙癢、疼痛和不適。

女醫生給付建軍開了若干小圓盒的藥,還給他開了減肥藥,理由是胖人容易得牛皮癬。她說得有一定道理,肥胖、吸煙、外傷、感染、壓力等,都可能是銀屑病的誘因。

抹了藥膏,吃了減肥藥之後他並沒好轉。

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胳膊上的紅斑覆有大量鱗屑,刮掉鱗屑,露出淡紅色半透明的薄膜,刮掉薄膜,可以看到小小的出血點,像紅色的露珠。

他又去找女醫生。在繳費窗口,他碰到一個人,那人說自己吃了一種叫北芪菇的蘑菇後病就好了,這蘑菇還可以提高免疫力。付建軍在醫院買了兩斤蘑菇,每天喝兩次無鹽無油沒洗過的蘑菇黃湯,喝到最後一嘴土渣子。一個夏天過後,看到蘑菇他就想吐。

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幾年過去,回想起早年的就醫經歷,他覺得被騙了。“一個正規醫院的皮膚科醫生怎麼會給我開減肥藥呢?那個皮膚科估計被私人承包了。”

治療期間,他抹了很多激素藥膏。激素確實有效,十天半個月就好了,但是再次復發時會出現報復性的斑塊,一個個小紅點渾身玩命生長。“那時不光患者對激素不了解,很多醫生對激素的用法、用量也不是很清楚。

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大連市皮膚病醫院副院長、銀屑病專科主任呂成志是全國少有的只看銀屑病的皮膚科醫生,他說:“皮膚科醫生對激素的感情非常復雜,可以說成也蕭何敗也蕭何。激素是一個有力武器,非常高效,對一些常見皮膚病療效很好,目前國內外銀屑病一線治療藥物中仍有激素藥物。但是臨床上經常見到一些患者,認為激素有用就自己在家用,不再來復診。但實際上激素不能長期、大量使用,必須遵照醫囑。”

激素又分為強效激素、中效激素和弱效激素,強效激素只適用於皮膚較厚的部位,比如褶皺部位和頭皮,很多患者為了追求效果,常常在身體其他部位甚至面部大量使用。這些不正確的使用方法會在突然減量或停用時引發紅皮現象,使得皮損急劇加重。而一些農村地區,還有人口服激素以及注射激素,起效速度更快,但在治療上是絕對禁止的。

當年,付建軍在中關村賣電腦,經常在亞運村的康樂宮接待老客戶。客戶常問他耳朵怎麼啦。嚴重的時候,他的耳廓和耳背會起一層層的白皮。他總是裝作若無其事的樣子說:“沒事,濕疹。”

慢慢地,斑塊從袖口冒出,蔓延到手上,客戶開始不願意和他握手;白皮生長到額頭和頭皮,來店的客人看到他扭頭就走。他的業務量大幅下滑,老板好心把他調去開車。沒過多久,老板娘有意見了。車上掉落的皮屑讓老板娘擔心,害怕傳染,對肚裡的胎兒不好。老板委婉地建議他回家治病,養好身體再來。

付建軍失業了。他把自己鎖在房間裡哭,直到哭不出眼淚。一個體無完膚的人,沒有工作,前途一片茫然。他躺在床上盯著天花板,反復盤算哪種死法更適合自己。家裡人發現了他的異常,總有一個人留在家裡不去上班,時不時趴在門口聽聽動靜,跟他說幾句話。

有天父親在門外對他說:“我們老了,你還年輕。如果你走在我前面,白發人送黑發人,我這下輩子還怎麼過。退一萬步講,你等我百年之後再走這條路行不行?你不能走在我前面。”聽著父親的啜泣,他幡然醒悟,不能讓這個世界上最疼愛他的父親傷心。他打開了房門,決定治病。

尋找“神藥”

不久,付建軍在某報紙中縫看到了一個廣告,某藥酒由山東某部隊醫院和山西某銀屑病研究所共同研制,一瓶75元,一個月喝3瓶可治愈銀屑病。他按照報紙上的地址來到二環內一個胡同,胡同裡有個簡陋的二層小樓就是診所。坐診醫生說,喝5天停5天,能根治。喝了一個月,他身上的斑塊越來越多,皮屑越來越厚,耳道和頭皮長滿了厚硬的白皮,用指頭一摳,整個頭皮都在晃動。

他回去找那個醫生,醫生把他帶到二樓病房,有幾個住院的病人前胸後背密密麻麻長滿了帶膿皰的斑塊,著實把他嚇壞了。“他們無藥可醫,都來喝我的藥酒。你沒那麼嚴重,接著喝肯定能好。”醫生告訴他,中醫有一種說法叫“表”,喝了藥酒能把毒素“表”出來,斑塊越來越多說明體內的毒逐漸發出來,等毒都發完病就好了。

又喝了一個月藥酒,奇跡發生了,厚厚的大白皮消失了。他滿心歡喜,恢復了社交。但是朋友們一個個活蹦亂跳,只有他跟在後面氣喘籲籲。他以為是長期不出門所致,之後會慢慢好轉。直到有天家人說:“咦,你這塊怎麼沒頭發?”去醫院檢查發現,他血液中的砷含量超標。

“砷、汞、鉛之類的重金屬的確對銀屑病有效,但是在銀屑病治療當中,安全是最重要的,安全一定要排在第一位。”呂成志說。付建軍這樣的病人並不少見,他的病房中每年都能收到上百例“傷害性治療”導致的嚴重型銀屑病,比如膿皰銀屑病和紅皮型銀屑病。他到其他醫院會診,發現用有毒藥物治療銀屑病而導致急性重型肝炎、重症藥物性肝炎、急性腎衰、剝奪性皮炎的患者逐年遞增。

一項針對大連市3800余例銀屑病患者臨床流行病學調查研究發現,近70%的人使用過偏方、祖傳秘方,購買過私人診所特制的藥物。其中有些方法的確有效,這讓呂成志好奇。作為一個醫生,他做夢都想知道會不會有一根針、一把草能治療銀屑病。他花了4年時間在遼寧省內收集民間治療銀屑病的秘方,結果發現200多個偏方中,含有蟲類或毒性的藥物佔到87%,比例之高令他震驚。

即便是很多患者信任的中藥,使用不當也可能導致病情加重。比如組方中含有蟲類等致敏物,導致機體變態反應,加重病情;有些中藥中含有一些成分可加重病情,比如白藥子中含有非甾體抗炎成分等等。除此之外,一些藥物打著中草藥的名頭,在其中添加激素,也造成了銀屑病的加重。

呂成志一直在思考:究竟是什麼原因讓眾多的銀屑病病友前赴後繼,不顧自己的身體健康甚至生命?是醫生的原因,患者的原因,還是社會的原因?抑或是疾病本身的原因?

“我是高中學歷,沒有太多文化。但是很多病友是有文化的人,有的學歷不低,有的官銜不低,但是病急時都在亂投醫。”付建軍說。

2005年年初,他和幾位病友一起組建了銀屑病病友互助網,這是國內第一個由銀屑病患者組建的網站。他們和大家分享自己的治療經驗,組織人員整理、翻譯一些醫學內容,包括世界衛生組織發布的《全球銀屑病報告》,目的是共享信息,希望新的患者少走彎路。

他走過的彎路不少。比如大蒜搗碎了撒鹽擦患處,疼得齜牙咧嘴;把醋燒熱,放入舊銅錢,晾涼之後用毛筆涂抹患處,感覺異常“酸爽”;用有毒的斑蝥藥酒擦患處,周圍好好的皮膚也長出了水泡。除此之外,他目睹過病友在神婆那裡割腳後跟放血治療,他還認識一個不幸的姑娘,吃了兩年一個診所秘制的膠囊,檢查出白血病。付建軍苦笑道:“這些都是赤裸裸的教訓。”

有兩年,他靠喝中藥維持,皮損減輕但仍有白皮。而且長期喝中藥也有副作用,他肚子隱隱作痛,身體虛弱,於是又嘗試了自然療法。

中國有四大銀屑病療養勝地,分別是黑龍江五大連池、海南興隆、湖北咸陽和遼寧興城。基本原理是泡溫泉或海水,加上曬太陽。“海邊空氣濕潤,陽光照射能使得銀屑病病情減輕,醫院裡的紫外線治療銀屑病的方案也來源於這種方法,而且能量更高,療效更好。除此之外,海邊還可以游泳、沖浪、戲水,是綜合的身心療法。”復旦大學皮膚病研究所所長、海南博鰲超級醫院皮膚醫學中心張學軍教授說。

到了夏天,患者的症狀會變輕,這和陽光有關,紫外線能穿透皮膚,減緩皮膚細胞的過度生長。因為氣候適合銀屑病患者,很多人來到三亞療養。在大東海的沙灘上,我們看見一群渾身黝黑的患者,和不遠處的游客形成了鮮明的對比。他們中一些人以此為家,常年在這裡曬太陽泡海水,還曾因為“裸曬”被媒體曝光,遭到公眾指責以及政府監管。這也不能怪他們,疾病不懂人類文明,不會因為是隱私部位就繞道遠行。最終相互妥協的結果是病人們穿上了丁字褲,對很多男性來說,這是人生第一次穿丁字褲。

張學軍並不贊成中午暴曬、曬成炭一樣的做法。“海水浴適合病情穩定、處於緩解期的病人。進展期的人不適合,陽光暴曬會損傷皮膚屏障功能,引起銀屑病皮損加重。一般建議上午10點左右、下午3點以後在海邊進行海水浴,一天一兩個小時足夠。”

萬寧興隆的海南66度溫泉康復療養中心也是患者聚集的地方,除了泡海水、曬太陽之外,這裡還可以泡溫泉,使用包松膏和煤焦油等輔助療法。王旭(化名)患病18年,一度也在66醫院療養,後來在此地買了房子,常來度假。對他來說,治病有一個意外收獲,在海南買房增值的幅度大於看病的花費,多少是一些安慰。

這些地方會讓人心情變好,心情好對康復也有很大的作用。付建軍第一次去五大連池時,發現很多人穿著短褲背心,胳膊腿上大塊大塊的紅斑、白皮裸露在外,根本無人在意。而大部分地方,人們以為銀屑病是傳染病,他們不敢去商店試衣服,不敢去游泳池,不敢去澡堂……但凡可能暴露身體的地方,都是他們的禁區。

新生

因為銀屑病有一定的遺傳概率,付建軍起初不打算要孩子。在妻子的堅持下,41歲那年付建軍終於當上了爸爸,得了一對異卵雙胞胎兒子。

這讓他欣喜萬分,但是高興之余他卻和妻子分房了。即便知道銀屑病不傳染,他依然不敢和孩子過於親近,怕弄他們身上皮屑。和孩子一起出門,他總要隨身帶著創可貼、碘伏、防蚊水等藥品,一有外傷趕緊處理。外傷感染也是銀屑病的一個誘因,他不知道兩個兒子是否遺傳了銀屑病基因。

2017年,北京大學第一醫院的醫生問他要不要參加新藥司庫奇尤單抗(俗稱蘇金單抗)的臨床試驗。之前他在這裡進行光療,但效果有限,皮損面積超過40%,每天痛苦不堪。他立刻答應參加試驗,因為在患者圈子裡,蘇金單抗是種神奇的藥。研究表明,90%以上的患者使用後能達到PASI 75(皮膚清潔度75%),75%以上患者達到PASI 90(皮膚清潔度90%)。

張學軍說:“蘇金單抗開始治療時每周打兩針,連續5周,之後每月打兩針維持。很多患者到第二周就能看到明顯效果,90%的患者效果很好。服用以往的化學藥物治療需要一兩個月才見效,而且有人治療效果欠佳。”

去年6月16號,付建軍開始打針,3針下去,效果顯現。一個月時間,他的病全面好轉,皮屑消失,斑塊也不紅了。20多年來,他從來沒體驗到如此神奇和幸福。正值盛夏,他開始瘋狂買衣服,買了一大堆短褲短袖,之後帶著老婆孩子到處吃喝玩樂,每天大膽地擁抱孩子,帶他倆一塊洗澡,晚上摟著他們睡覺。如今的付建軍看著和常人無異,只有胳膊肘處有微小的粉紅色斑塊。

今年5月,臨床試驗結束,接下來他要自己找藥了。2015年,蘇金單抗在美國上市,用於治療中至重度斑塊型銀屑病,但中國還未上市。不過今年8月9日,國內患者在博鰲超級醫院接受了內地首例蘇金單抗的治療。得益於國家的特殊政策,博鰲樂城國際醫療旅游先行區可以使用國際最前沿、未在國內上市過的新藥品、新器械、新疫苗,由此蘇金單抗才得以按制定患者臨床急需治療的方式,第一時間批准進口。

目前,內地使用過蘇金單抗的患者基本都是從境外獲得,常見渠道是從香港地區和印度購買。香港自動針的價格大約5000港幣/支,印度干粉的價格約2000元人民幣/支。相比較而言,博鰲超級醫院提供了包括體檢、針劑注射、恢復治療在內的全病程套餐,但價格偏高。

蘇金單抗是生物制劑,運輸過程中需要冷鏈保存。生物制劑和傳統的化學藥物不同,用來源於生物體的細胞,以及代謝、合成產物制成,一般通過皮下注射或靜脈注射,主要用於治療免疫系統疾病。

銀屑病和免疫系統有關。當免疫系統正常運作時,可以保護身體免受入侵者的侵害,比如細菌、病毒或其他病原體。但是對於銀屑病患者來說,即使沒有入侵者,免疫系統也會開始行動,攻擊身體自身的組織。

在銀屑病中,這場戰斗在皮膚和關節中進行,一些細胞因子參與了斗爭。細胞因子是幫助控制免疫系統炎症反應的蛋白質,和銀屑病相關的幾個重要的細胞因子分別是腫瘤壞死因子α、白介素-12、白介素-23和白介素-17等,我們姑且稱它們為“犯罪分子”。生物制劑相當於藥物中的“精確制導武器”,可以對“犯罪分子”進行精准打擊,起效快,效率高,對一些傳統藥物治療效果不佳的患者也非常有效。

不同的生物制劑針對不同的“犯罪分子”,比如依那西普、英夫利昔單抗和阿達木單抗針對腫瘤壞死因子α,烏司奴單抗針對白介素-12和白介素-23,蘇金單抗和艾克司單抗針對白介素-17。目前,後兩者尚未在國內上市,已經上市的4種生物制劑也因價格昂貴一直沒有廣泛普及。比如阿達木單抗約七八千元/支,一年下來需10萬到20萬元,且不在醫保范圍內。

“生物制劑為重度銀屑病患者提供了新的治療方法,但是其價格高於傳統的全身性藥物和光線療法,無法堅持治療是銀屑病患者面對的又一障礙。疾病反復發作、藥物副作用和高昂的治療費用都會導致患者停止治療。”呂成志表示。

遺憾的是,昂貴的生物制劑也無法根治銀屑病。銀屑病的確切發病機制和機理並不清楚,只知道疾病是在基因的基礎上,由外界多種因素誘導、激發所產生。“這就像父母遺留了一顆種子在你身上,不清除種子就無法根治。我們現在的治療不涉及基因療法,所以不能治本。”呂成志說,“但是在臨床上,已經有很多方法可以使銀屑病得到長期控制。說白了,只要治療到病人身上沒有皮損,能像正常人一樣生活就可以了。”

和疾病斗爭了20多年,付建軍看淡了。他覺得自己非常幸運,上天賜給自己一個好妻子,從未因為疾病嫌棄過他。但是他也看到很多患者的婚戀之路異常坎坷,尤其是年輕姑娘們。在我們采訪的患者中,有人訂過兩次婚,還是打了退堂鼓;有人交過幾個女朋友,疾病加重的時候都分手了;有人單身到40多歲,已經沒有了結婚的念頭。

有位年輕的患者林儷(化名)提起美國明星金·卡戴珊:“你不知道卡戴珊也有銀屑病吧?但是她什麼都沒耽誤。”2011年,卡戴珊得了銀屑病。當時家族的DASH精品店在紐約開業,她穿了一件亮片連衣裙,感到身體發癢,開始她以為是布料引起的皮疹,後來皮疹長了滿腿。卡戴珊媽媽說:“我想你得了牛皮癬。”她媽媽也有這種病,她是遺傳的。卡戴珊右腿上有一塊皮損很明顯,後來她不再試圖遮蓋它。“有時候我覺得這是我最大的缺點,每個人都知道,為什麼還要遮蓋它呢?”

“經過這麼多年,我學會了和它一起生活。”卡戴珊說。

“可惜我還沒學會。不知道什麼時候才能淡然處之。”林儷嘆了口氣,“對女孩子來說,皮膚比長相還要重要。”

付建軍常用一位老年患者的話安慰年輕人:“銀屑病是長在皮膚上的,千萬不要讓它長在心裡。”他相信,很多臨床試驗中的藥物會陸續上市,越來越多的患者能過上正常人的生活。

回想起早年的自己,他覺得簡直可笑。“你得走出來,學會控制它,接納它。你不接納它,有誰會接納你呢?

參考來源:https://www.toutiao.com/a6717531634389762568/

 


 
 
   

 

 


 

 

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